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Sus pulmones se apagaron misteriosamente. ¿Cómo pudo pasar esto?


La mujer de 21 años se quedó sin aliento al leer el titular: “La niña de 16 años que camina y come tacos mientras está en soporte vital”. Escaneó el artículo sobre una niña que tenía una enfermedad misteriosa que destruyó sus pulmones y que ahora necesitaba una máquina para respirar por ella. “Necesito hacer algo”, se dijo a sí misma una vez que terminó el artículo. Ella creía que sabía lo que estaba matando a esta joven, porque la historia podría haber sido la suya, seis años antes.

En ese entonces, ella era una estudiante de secundaria en la alineación titular del equipo de voleibol femenino. Apenas unos días después del nuevo año escolar, desarrolló fiebre de 103 grados y dolor de garganta. Su médico, en la pequeña Thief River Falls, Minnesota, pensó que tenía algún tipo de infección viral y predijo que se sentiría mejor después de unos días de descanso. Él estaba equivocado. La fiebre se resolvió, pero fue reemplazada por la fatiga más profunda que la niña jamás había conocido. Solo levantarse de la cama la dejó sin aliento. Su madre la llevó a la sala de emergencias más cercana, a 25 millas de distancia.

Mientras la enfermera revisaba los signos vitales de la joven, ella parecía alarmada. La saturación de oxígeno del paciente, que normalmente estaría muy por encima del 90 por ciento, estaba en los 60, peligrosamente baja. La enfermera se colocó una máscara de oxígeno sobre la nariz y la boca y se acercó al médico a cargo. Una radiografía de tórax mostró una nube gris invadiendo sus pulmones. Minutos después estaba en una ambulancia que se dirigía al Centro Médico Sanford en Fargo, ND, el hospital más cercano con una unidad de cuidados intensivos pediátricos.

En Fargo, comenzó con varios antibióticos de amplio espectro. Los médicos allí no sabían qué microbio estaba causando esta neumonía, pero hasta que lo supieron, pensaron que estos antibióticos deberían protegerla. Pero ella continuó empeorando, y en cuestión de días necesitaba que le pusieran un ventilador.

Cuando ni siquiera eso fue suficiente, los médicos de Sanford se comunicaron con la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. Ocho días después de que ingresó a la sala de emergencias, los pulmones de la paciente apenas funcionaban. El siguiente paso fue una máquina de corazón y pulmón artificial conocida familiarmente como ECMO, abreviatura de oxigenación por membrana extracorpórea. Este dispositivo, del tamaño de un refrigerador, actúa como un pulmón para eliminar el producto de desecho de dióxido de carbono de la sangre y reemplazarlo con oxígeno y luego como un corazón para recircular la sangre oxigenada de regreso a través del cuerpo. El equipo de ECMO de la Clínica Mayo voló a Fargo con su máquina, conectó a la joven al dispositivo y voló con ella al Hospital de la Clínica Mayo. Esa máquina respiró por ella durante los siguientes 116 días.

Al igual que la chica del artículo, ella también había caminado mientras estaba conectada a la enorme máquina. Ella también había comido mientras estaba en la máquina, aunque no tacos. Lo primero que pasó por sus labios fue una hostia cuando finalmente se sintió lo suficientemente bien como para caminar al menos una parte del camino a la capilla del hospital rodeada por un equipo de médicos, enfermeras y técnicos. Nunca supieron por qué fallaron sus pulmones. Pasó meses en la lista de trasplantes, esperando un nuevo corazón y pulmones para reemplazar los que sus médicos pensaron que nunca recuperaría. Pero lo hicieron. Y finalmente, después de siete meses en el hospital, pudo irse a casa.

Durante algunos años, regresó a Mayo cada seis meses para hacerse un chequeo. Durante esas visitas, siempre pasaba por la unidad de cuidados intensivos pediátricos para ver a las enfermeras que se habían convertido en una segunda familia para ella en los meses que estuvo al borde de la muerte. En una visita, dos años después de su tiempo en el hospital, varias enfermeras le hablaron de un niño cuya enfermedad se parecía mucho a la suya.

Horas después, ella y sus padres se reunieron con los padres de esta niña, quienes contaron la historia de su hija, de apenas 12 años, cuyos pulmones simplemente habían dejado de funcionar después de lo que parecía una enfermedad viral. Las familias compararon notas para ver si había alguna similitud entre las vidas y exposiciones de los dos niños. Vivían en diferentes entornos, uno rural, otro urbano, en diferentes partes del estado. Nada parecía coincidir, hasta que finalmente los padres de la niña informaron que en las semanas previas a su llegada al hospital, su hija había estado tomando un antibiótico: trimetoprim-sulfametoxazol (TMP-SMX), conocido bajo la marca Bactrim. La joven jadeó. Ella había estado tomando este antibiótico (en su caso para tratar el acné), hasta el día que fue a la sala de emergencias.

Desde entonces, otra familia la contactó con una historia conocida: un adolescente saludable y activo se enferma desesperadamente, con los pulmones tan dañados que necesita soporte vital. Les preguntó a estos padres si su hijo estaba tomando TMP-SMX cuando se enfermó. Sí, fue la asombrada respuesta. Eso hizo un total de tres casos. Tal vez había encontrado una conexión real.

Y ahora estaba esta joven en las noticias. Su nombre era Zei Uwadia. El artículo nombraba a la Dra. Jenna Miller como especialista pediátrica de la UCI en el Children’s Mercy Hospital en Kansas City, Mo., que estaba a cargo de Uwadia. La joven encontró una dirección de correo electrónico para el médico e inmediatamente le envió una nota. “Empecé a tomar Bactrim para el acné unas 3-4 semanas antes de [my] insuficiencia pulmonar aguda”, escribió. “Esto le pasó a por lo menos 3 niños entre 12-20 años [old]. … Las similitudes entre nuestros casos son asombrosas”. Ella preguntó si Uwadia también había estado tomando TMP-SMX.

Miller estaba asombrado. De hecho, la niña estaba tomando TMP-SMX cuando se enfermó. ¿Podría haber un enlace? Miller contactó a una amiga, la Dra. Jennifer Goldman, quien era pediatra capacitada en enfermedades infecciosas y farmacología clínica. Llevaba años investigando las reacciones adversas a este fármaco. El TMP-SMX es un fármaco eficaz, seguro y económico y, por ello, es el sexto antibiótico más recetado en el país. Podría ser una coincidencia que estas cuatro personas, una pequeña fracción de los millones que tomaban este medicamento en un día determinado, se enfermaran. Aún así, los médicos acordaron que debían investigar. Los dos pediatras recogieron la historia clínica de la paciente que envió el correo electrónico y los demás casos que había encontrado. Todos eran jóvenes sanos que desarrollaron una lesión pulmonar devastadora después de una breve enfermedad similar a la gripe, a menudo con fiebre, dolor de garganta o tos. Y todos habían tomado TMP-SMX.

Lo que convenció a los médicos de que había un vínculo fueron las biopsias de los pulmones afectados. Cada uno mostró el mismo patrón inusual de destrucción enfocada: las únicas células dentro del pulmón que se vieron afectadas fueron aquellas en las que se absorbió el dióxido de carbono y se suministró oxígeno, las células que realizan el trabajo respiratorio más importante. En dos, incluido el paciente que notó por primera vez la conexión entre su enfermedad y el fármaco, estas células esenciales finalmente volvieron a crecer, lo que les permitió volver a respirar por sí mismos. Otros cuyo tejido pulmonar no se recuperó necesitaron un trasplante de pulmón. De esos primeros casos, dos fallecieron: la niña de 12 años que la joven conoció en Mayo y Uwadia, la niña de la noticia.

En los cuatro años desde que Miller recibió el correo electrónico del paciente, ella y Goldman identificaron un total de 19 pacientes, la mayoría menores de 20 años, que tuvieron esta reacción después de ser tratados con TMP-SMX. Seis murieron. Todavía no está claro cómo el antibiótico desencadena esta rara pero devastadora destrucción. Goldman cree que probablemente sea algún tipo de reacción alérgica. Pero aún no pueden predecir quién está en riesgo o por qué.

Como médico de la UCI, me dice Miller, usa este medicamento con frecuencia. Y aunque estos casos son raros, la devastación causada es terrible. “La mayoría de estas personas”, dice, refiriéndose a los 19 casos, “no estaban recibiendo tratamiento por una enfermedad potencialmente mortal y, sin embargo, les dieron este medicamento común, y terminó con su vida o la cambió para siempre”.

Este paciente original comparte los sentimientos encontrados de Miller. Ahora tiene 26 años y es enfermera que atiende a pacientes que acaban de recibir un trasplante de corazón y pulmón. Le da regularmente a sus pacientes TMP-SMX. Y lo necesitan, para tratar enfermedades que tienen y para prevenir enfermedades que puedan contraer. Sin embargo, sabe que, debido a su reacción a esa droga, sus pulmones nunca volverán a ser los mismos. Puede jugar un partido amistoso de voleibol, pero se queda sin aliento después de subir un par de tramos de escaleras. Aún así, ella tiene una buena vida. Y está orgullosa de haber hecho una contribución a la ciencia que espera, algún día, evitará que esto le suceda a alguien más.


Lisa Sanders, MD, es escritora colaboradora de la revista. Su último libro es “Diagnóstico: Resolviendo los misterios médicos más desconcertantes”. Si tiene un caso resuelto para compartir, escríbale a Lisa.Sandersmdnyt@gmail.com.



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